Первый региональный регистр пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника на базе региональной информационной системы здравоохранения Санкт-Петербурга: принципы функционирования, результаты апробации, план развития

Цель исследования: представить принципы функционирования регионального регистра пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), проживающих в Санкт-Петербурге, на базе городской информационной системы здравоохранения (Регистр ВЗК СПб).

Основные положения. Регистр ВЗК СПб состоит из общестатистического и клинического модулей. Обще-статистический модуль позволяет проанализировать по региону в целом информацию о распространенности язвенного колита и болезни Крона, количестве обращений пациентов в лечебные учреждения, оценить нагрузку на систему здравоохранения, оценить демографические особенности данной категории пациентов, маршрутизацию и летальность. Клинический модуль Регистра ВЗК СПб позволяет оценить специфичные для ВЗК признаки в проспективном наблюдении, регистровая форма для внесения информации интегрируется в статус пациента в медицинской информационной системе лечебного учреждения. Регистр ВЗК функционирует на базе СПб ГБУЗ «Медицинский информационно-аналитический центр» в рамках региональной системы сбора медицинских данных государственной информационной системы «Региональный фрагмент единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения». Продолжается накопление проспективных данных в клиническом модуле, что в ближайшее время позволит апробировать и настроить автоматизированный аналитический блок регистра.

Заключение. Функционирование Регистра ВЗК СПб позволит решить следующие первостепенные задачи в масштабах региона: оценка эпидемиологических особенностей ВЗК в Санкт-Петербурге; динамическая оценка характеристик заболевания пациентов с ВЗК в Санкт-Петербурге; оценка и планирование ресурсов здравоохранения, требуемых для оказания медицинской помощи пациентам с ВЗК в Санкт-Петербурге; усовершенствование подходов к терапии пациентов с ВЗК на основании проспективного изучения течения заболевания с учетом специфики региона, в т. ч. изучение эффективности и переносимости длительной генно-инженерной биологической терапии.

1. Ивашкин В.Т., Шелыгин Ю.А., Абдулганиева Д.И., Абдулхаков Р.А., Алексеева О.П., Алексеенко С.А. и соавт. Клинические рекомендации по диагностике и лечению болезни Крона у взрослых (проект). Колопроктология. 2020;19(2):8-38. https://doi.org/10.33878/2073-7556-2020-19-2-8-38

2. Ивашкин В.Т., Шелыгин Ю.А., Белоусова Е.А., Абдулганиева Д.И., Алексеева О.А., Ачкасов С.И. и соавт. Проект клинических рекомендаций по диагностике и лечению язвенного колита. Колопроктология. 2019;18(4):7-36. https://doi.org/10.33878/2073-7556-2019-18-4-7-36

3. Щукина О.Б., Иванов С.В., Шотик А.В. Практические рекомендации для терапевтов по диагностике и лечению язвенного колита. University Therapeutic Journal. 2021;1:58-70

4. Щукина О.Б., Иванов С.В., Шотик А.В. Практические рекомендации для терапевтов по диагностике и лечению болезни Крона. University Therapeutic Journal. 2021;1:71-85

5. Brooke E.M. The Current and Future Use of Registers in Health Information Systems. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 1974. Publication No. 8.

6. Bernstein C.N. Large Registry Epidemiology in IBD. Inflamm Bowel Dis. 2017;23(11):1941-1949. https://doi.org/10.1097/MIB.0000000000001279.

7. Осипенко М.Ф., Валуйских Е.Ю., Светлова И.О. Кулыгина Ю.А., Скалинская М.И., Бикбулатова Е.А. и соавт. Значение регистра воспалительных заболеваний кишечника для оценки качества лечебно-диагностических мероприятий. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2016;9 (133): 42-47.

8. Ягудина Р.И., Литвиненко М.М., Сороковиков И.В. Регистры пациентов: структура, функции, возможности использования. Фармакоэкономика. 2011; 4(4):3-7.

9. Long M.D., Kappelman M.D., Martin C.F., Lewis J.D., Mayer L., Kinneer P.M. et al. Development of an internet-based cohort of patients with inflammatory bowel diseases (CCFA Partners): methodology and initial results. Inflamm Bowel Dis. 2012;18:2099-2106.

10. Ekbom A., Helmick C., Zack M. Adami H.O. Ulcerative colitis and colorectal cancer. A population-based study. N Engl J Med. 1990;323:1228-1233. https://doi.org/10.1056/NEJM199011013231802.

11. Andersen N.N, Pasternak B., Friis-Møller N., Andersson M., Jess T. Association between tumour necrosis factor-a inhibitors and risk of serious infections in people with inflammatory bowel disease: nationwide Danish cohort study. BMJ. 2015;350:h2809. https://doi.org/10.1136/bmj.h2809.

12. Sperger J., Shah K.S., Lu M., Zhang X., Ungaro R.C., Brenner E.J. et. al. Development and validation of multivariable prediction models for adverse COVID-19 outcomes in patients with IBD. BMJ Open. 2021;11(11):e049740. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-049740.

13. Белоусова Е.А., Абдулганиева Д.И., Алексеева О.П., Алексеенко С.А., Барановский А.Ю., Валуйских Е.Ю и соавт. Социально-демографическая характеристика, особенности течения и варианты лечения воспалительных заболеваний кишечника в России. Результаты двух многоцентровых исследований. Альманах клинической медицины. 2018;46(5):445-463. https://doi.org/10.18786/2072-0505-2018-46-5-445-463.

14. Губонина И.В., Гриневич В.Б., Ткаченко Е.И., Волга Н.Б., Шарап О.С., Полуэктов М.В. и соавт. Клинико-эпидемиологическая характеристика и исходы воспалительных заболеваний кишечника в когорте больных Северо-Западного региона по данным восьмилетнего наблюдения. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2019;12(172):24-33. https://doi.org/10.31146/1682-8658-ecg-172-12-24-33.

15. Бакулин И.Г., Скалинская М.И., Сказываева Е.В. Северо-Западный регистр пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника: достижения и уроки. Колопроктология. 2022;21(1):37-49. https://doi.org/10.33878/2073-7556-2022-21-1-37-49.

16. Бакулин И.Г., Жигалова Т.Н., Латария Э.Л., Сказываева Е.В., Скалинская М.И., Ситкин С.И. и соавт. Опыт внедрения федерального регистра пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника в Санкт-Петербурге. Фарматека. 2017;S5:56-59.

17. Успенский Ю.П., Иванов С.В. Популяционные регистры как инструмент для практического здравоохранения и науки. University Therapeutic Journal. 2020;2(1):76-77.

18. Успенский Ю.П., Шабров А.В., Иванов С.В., Фоминых Ю.А., Шотик А.В. Базисная терапия воспалительных заболеваний кишечника в Санкт- Петербурге: результаты многоцентрового исследования. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2022;198(2):64-76. https://doi.org/10.31146/1682-8658-ecg-198-2-64-76.

19. Успенский Ю.П., Иванов С.В., Фоминых Ю.А., Галагудза М.М. Клиническая характеристика воспалительных заболеваний кишечника в Санкт-Петербурге и особенности использования базисной терапии в системе городского здравоохранения: результаты одномоментного эпидемиологического исследования. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2021;190(6):29–39. https://doi.org/10.31146/1682-8658-ecg-190-6-29-39.

20. Зарубина Т.В. Актуальные вопросы внедрения информационных технологий в здравоохранении. Вестник Росздравнадзора. .2018;3:20-25.

21. Успенский Ю.П., Иванов С.В., Фоминых Ю.А., Гржибовский А.М. Прогноз ВЗК – риск жизнеугрожающих осложнений. Свидетельство о регистрации программы для ЭВМ 2023613644, 17.02.2023. Заявка № 2022683673 от 02.12.2022.

22. Успенский Ю.П., Иванов С.В., Фоминых Ю.А., Гржибовский А.М. Прогноз ВЗК – риск ургентных хирургических осложнений. Свидетельство о регистрации программы для ЭВМ 2022684897, 19.12.2022. Заявка № 2022683638 от 02.12.2022.